Als ich über den Artikel Krankenhausleben nachdachte, kam mir das Lied in den Kopf „Just another day in paradise“. Zynisch betrachtet könnte man es so sehen. Es müsste aber wohl eher heißen Another day im Gefängnis oder so ähnlich. So fühlt es sich jedenfalls an. Tilda ist mittlerweile 7 Monate alt. 6 Monate ihres Lebens verbringt sie im Krankenhaus und wir mit ihr zusammen. Diese 6 Monate bedeuten auch Paul sieht seine Eltern kaum, wir müssen unseren Tag und die Betreuung der Kinder genau planen. Paul geht zwar am Vormittag in die Kita, am Nachmittag muss aber eine Betreuung organisiert werden.

Ein typischer Tag beginnt mit dem frühen Aufstehen, Essen für Paul vorbereiten. Einer von uns beiden bringt Paul in die Kita und anschließend hetzen wir zur Arbeit oder ins Krankenhaus. Im Krankenhaus lösen wir uns gegen 17 Uhr ab, ich fahre nach Hause zu Paul und wir verbringen noch 2 Stunden gemeinsam bevor es ins Bett geht. An zwei Tagen in der Woche geht Paul vor der Kita noch zur Physiotherapie, was bedeutet, dass ich drei lange Strecken hin und herfahren muss bevor ich ca. um 10:30 im Krankenhaus bin. Tilda wird in der Zeit von einem Betreuungsdienst oder der Erzieherin aus dem Krankenhaus betreut. Den Alltag im Krankenhaus versucht man normal werden zu lassen. Auch, wenn es mir oft so vorkommt, als ob ich den Tag über hinter einer Gefängnismauer verbringe. Am besten nicht genauer darüber nachdenken, dass Tag ein Tag aus der Weg in den Wedding führt und man ohne sein Kind am Abend nach Hause fährt. Teilweise überkommt einen das Gefühl von Enge und Ausweglosigkeit. Auch in diesen Gedanken sollte man sich nicht weiter hineinsteigen. Das kostet nur Kraft und lähmt einen, was das Durchhalten anbelangt.

Im Winter ist so ein Tag im Krankenhaus noch etwas schwerer durchzustehen. Als Highlight betrachtet man dann schon die Fahrt in das Restaurant oder die alltägliche Kontrolle der Pumpe (jeden Tag muss die Pumpe auf Ablagerungen von speziell geschultem Personal überprüft werden). Jeden Morgen erneut Visite, wobei die Ärzte meistens schon gar nicht mehr wissen, was sie bei uns Langliegern sagen sollen, was wiederum ein gutes Zeichen ist, da es dann keine Komplikationen gibt. Sobald es wärmer wird, haben wir das Glück mit den Kindern in den Garten des Krankenhausgeländes gehen zu können. Wie ich erfahren habe, ist das nicht in allen Kliniken möglich. Mir wurde erzählt einige Kinder müssten mit dem Assist auf der Intensivstation leben. Bei all dem Geschimpfe über unsere Situation, haben wir dennoch Glück, dass wir uns einigermaßen frei im Krankenhaus bewegen können. Generell wird den Kindern etwas Abwechslung geboten, mit backen, singen, alle zwei Wochen kommen die Leos (eine Freiwilligen Gruppe, die sich ehrenamtlich um die Kinder kümmern), gemeinsames Abendessen. Und trotzdem fragt man sich oft, wie lange man noch im Krankenhaus aushalten soll, da vergehen die Minuten nur sehr langsam und es fällt einem schwer den Kindern etwas bieten zu können. Dann wiederum fragt man sich auch, ob wir das nur so sehen, ob wir uns nur langweilen, die Abwechslung und Freiheit vermissen und die Kinder die Situation nicht viel besser annehmen als wir Eltern. Teilweise kann ich es aber auch nur sehr schwer akzeptieren, dass alles nur um das Krankenhaus   werden muss, dass wir nicht ein Wochenende mal ohne Wecker verbringen können und dem Druck im Nacken wieder schnellstmöglich zu Tilda zu müssen, selbst keine Sportaktivitäten mehr wahrnehmen zu können, keine spontanen Verabredungen und für sich selbst kaum mehr Termine wahrzunehmen. Und auch Kind Nr. 1 leidet immer mehr darunter seine Eltern so wenig sehen zu können.

Trotz all der negativen Aspekte und man sein Kind am liebsten sofort mit nach Hause nehmen möchte, muss man aber sagen, dass man in solch einem Krankenhaus auch eine große Gemeinschaft ist. Zurzeit sind 6 Assist Kinder auf Station. Alle verbindet das gleiche Schicksal, die gleichen Ängste – sei es vor der Zukunft oder davor, dass eine Komplikation am Assist auftreten könnte. Durch gemeinsame Aktionen, wie grillen, Faschings- oder Laternenfeste, versuchen wir das beste aus der ganzen Sache zu machen. Auch das Krankenhauspersonal sei es die Erzieherin, das Pflegepersonal oder auch die Ärzte versuchen einen zu unterstützen. Besonders die Erzieherin und auch die Schwestern nehmen einen Tilda ab, sodass wir einen Termin mit Paul oder auch für uns wahrnehmen können.

Und ansonsten geht es morgen weiter mit… just another day in paradise