Das Leben im Krankenhaus findet gefühlt in einer Parallelwelt statt. Ärzte, Schwestern und Klinikpersonal sind die Ansprechpartner, andere Eltern werden zu neuen Vertrauten und das spannendste Thema ist der Gesundheitszustand der Kinder. Gut, in der normalen Welt (was ist schon normal?) tauschen sich Eltern auch über die Gesundheit ihrer Kinder aus, hier hat das allerdings eine andere Gewichtung. Da geht es um die Gefahren des Asissten, ob sich Ablagerungen in den Kanülen befinden, die zu Schlaganfällen führen können, man hat Angst vor Keimen, Entzündungen an den Eintrittstellen der Kanülen oder anderen Infektionen. Man spricht über die Entwicklung der Kinder am Asisst und inwieweit sie sich von der Entwicklung gesunder Kinder unterscheidet.

Zu Zeiten der Intensivstation kam einen die Welt da draußen noch ruppiger, hektischer und unruhiger vor. Das Leben zog wie in einem Film vorbei. Man lebte in einer Blase, hoffte auf Verständnis aus seiner Umwelt, auf das anderer Autofahrer – wenn man sich nicht im Krankenhaus befindet, dann auf dem Weg dorthin oder auf dem Weg nach Hause. Das Verständnis bekam man aber nicht, da wurde man unfreundlich an der Kasse bedient, ohne Grund an gehupt, musste sich parallel mit der Krankenkasse rumschlagen oder dem Beantragen von Hilfsmitteln. Plötzlich kamen gefühlt unheimlich viele auf einen zu, wollten Dokumente unterschrieben oder abgeändert haben, Termine gemeinsam mit Paul, Zäune repariert, oder, oder, oder. Alles kam einen zu viel vor. Man ist doch mit der Situation im Krankenhaus konfrontiert, die genug Kraft kostet. Jetzt soll man auch noch Kraft aufbringen um in der normalen Welt bestehen zu können? Andererseits denkt man über die Problemchen in der normalen Welt nach. Probleme, die vorher, welche waren, sind verglichen mit der Situation im Krankenhaus plötzlich keine Probleme mehr. Einem wird bewusst, dass sich Kollegen im Büro künstlich Probleme schaffen, Vorgesetzte machen Mitarbeitern das Leben schwerer als es sein müsste. Keiner von denen weiß, wie gut es ihnen eigentlich geht, sie keine wirklichen Probleme haben. Erst, wenn die Gesundheit betroffen ist, hat man Kummer und es geht wahrhaftig um das Überleben.

Besonders Gedanken haben wir uns in der Zeit über die Regierungsbildung gemacht. Politiker hatten Schwierigkeiten eine Koalition zu bilden, gemeinsame Themenschwerpunkte und Vereinbarungen zu finden. Währenddessen kämpfte unser Kind um sein Überleben. Wir haben uns nicht nur einmal an den Kopf gefasst und gefragt, warum Politiker sich nicht zusammenraufen können, es nicht nur darum geht, wie man die meisten Stimmen bekommt, sondern die Realität analysieren muss, wie zum Beispiel so eine Parallelwelt im Krankenhaus oder auch anderen pflegerischen Einrichtunge. Sie sprechen von Veränderungen. Wenn dann Reformen durchgesetzt werden, sind diese oft an der Realität vorbei beschlossen worden.

Am liebsten hätte ich mir manchmal auf die Stirn geschrieben, lasst mich in Ruhe ich befinde mich in einer Ausnahmesituation und habe zurzeit keinen Nerv für anderes. Sobald man andeutete, dass das 2. Kind im Krankenhaus mit ungewissem Ausgang liegt, wurden die meisten zugänglicher. Mitleid möchte man nicht haben, wir brauchen Unterstützung und Freundlichkeit und keine extra Aufgaben. Ein respektables Miteinander würde das Leben nicht nur in Ausnahmesituationen erleichtern.

Interessanterweise habe ich erlebt, wie viele Menschen mir von ihren schweren Lebenssituationen erzählen, wenn man andeutete, in welchem Zustand sich Tilda befindet. Ich weiß dann teilweise nicht, was ich in solchen Situationen sagen soll. Eventuell wollen diese Menschen auf diese Weise auch ihre Anteilnahme ausdrücken.

Die Parallelwelt wird für uns zur normalen Welt, Therapeuten kommen zu uns ins Krankenhaus, schulpflichtige Kinder werden unterrichtet und Freunde besuchen uns im vorübergehenden Zuhause. Wir feiern große Feste wie Weihnachten, Ostern oder Sommerfest im Krankenhaus und lassen das zu einer Art Normalität werden.

Die Hoffnung bleibt immer, dass wir mit unserem Kind bald wieder in die normale Welt zurück dürfen und uns bald nur noch die Erinnerung an die Parallelwelt bleibt.